後來好像是一六年的時候老美一家研究機構推出了一種特效藥，剛進入國內的時候，一針七十萬，第一年得打六針，往後每年注射三針，關鍵是這個藥不能停，必須一直用下去。
剛開始這個藥還沒納入醫保，嗬嗬，天知道有幾個人能用得起。
後來好像是在二零年的時候被納入了醫保，不可避免的，在被納入醫保之前，這款藥也遭遇了醫保局的靈魂砍價，被納入醫保名錄後的價格應該是三點三萬一支，醫保哪怕隻給報銷一半，這也讓人有了希望。
現在嘛，才九二年，特效藥根本沒有，國內到底有多少這種病的患者也沒統計，但這個病是十九世紀就被發現的，想來患者應該不少。
把手中的資料粗略的又看了一遍後，李唐就起身往辦公室外走去，他準備到醫院去看看這個孩子，尋思了兩天後，治療方案他心裡已經大概有譜了，但治療後的效果怎麼樣他也不清楚。
可不管怎麼樣，這個孩子現在已經不能再拖下去了，因為她現在已經時不時的需要呼吸機和咳痰機來輔助了，照現在這樣發展下去，很快就會是呼吸機撤不掉，再等到呼吸機都“呼不動”的時候，那就需要插管了，這個過程要說快也快的很，可能就一兩個月時間，到那時……唉……
他最見不得的就是剛出生不久的孩子遭這種大罪，每次見到嬰幼兒生病，總是能戳中他的軟肋。
在大廳叫上今天值班的郭大誠，一路跟碰見的員工打著招呼，往醫院那邊走去。
孩子來了後就被安排在後邊住院部二樓，李唐來醫院就沒到門診樓去，隻是讓郭大誠過去診室把白大褂拿上，他則是慢慢的往住院部那邊走著。
之所以關注這個小病人，年齡是一方麵，主要的還是她得的這個病實在太過特殊，這還是他這一世第一次聽說以及見到得這個病的病人，為此，他還特意讓人從國外，幫著搜集了一些關於這個病的公開研究資料回來。
脊髓性肌萎縮癥，英文簡稱sma，這是一種罕見的常染色體隱形遺傳性神經肌肉疾病，起病較早，有患者剛出生幾個月就會發作，發病後，患者會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽功能。
肌無力最嚴重的後果就是累及呼吸，如果不治療的話，自然生存時間基本就是兩歲，因此，sma又被稱為兩歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
他托人搜集的資料裡顯示，有家研究機構在歐美隨訪了一百八十名患者，其中有六十四名已去世，去世時的平均月齡為十一點一個月，中位數為八個月，死亡率高達百分之三十五。
從滬市過來的這位小患者，就是在十一個月大的時候開始發病，這半年以來，那邊的醫院進行了各種治療，但都不盡人意，這才在一位中醫大夫的指點下來到了這裡。
這種病在中醫屬於“痿證”範疇，多因內臟虧虛，氣血津液不足，筋脈肌肉失卻濡養，虧損日久，肢體瘦弱不用而成，就是先天的，打娘胎裡帶出來的癥狀，有的剛生下來就發病了，有的過段時間才會發病。
上一世，李唐也從他老婆口中聽說過這個病，他們醫院就有這種病人，據統計，當時國內得sma的患者在兩到三萬人左右。
在特效藥出來前，這種病沒什麼好的治療方法，患者主要是通過營養神經的藥和運動康復訓練，再加上針灸推拿，延緩身體機能的退化。
後來好像是一六年的時候老美一家研究機構推出了一種特效藥，剛進入國內的時候，一針七十萬，第一年得打六針，往後每年注射三針，關鍵是這個藥不能停，必須一直用下去。
剛開始這個藥還沒納入醫保，嗬嗬，天知道有幾個人能用得起。
後來好像是在二零年的時候被納入了醫保，不可避免的，在被納入醫保之前，這款藥也遭遇了醫保局的靈魂砍價，被納入醫保名錄後的價格應該是三點三萬一支，醫保哪怕隻給報銷一半，這也讓人有了希望。
現在嘛，才九二年，特效藥根本沒有，國內到底有多少這種病的患者也沒統計，但這個病是十九世紀就被發現的，想來患者應該不少。
把手中的資料粗略的又看了一遍後，李唐就起身往辦公室外走去，他準備到醫院去看看這個孩子，尋思了兩天後，治療方案他心裡已經大概有譜了，但治療後的效果怎麼樣他也不清楚。
可不管怎麼樣，這個孩子現在已經不能再拖下去了，因為她現在已經時不時的需要呼吸機和咳痰機來輔助了，照現在這樣發展下去，很快就會是呼吸機撤不掉，再等到呼吸機都“呼不動”的時候，那就需要插管了，這個過程要說快也快的很，可能就一兩個月時間，到那時……唉……
他最見不得的就是剛出生不久的孩子遭這種大罪，每次見到嬰幼兒生病，總是能戳中他的軟肋。
在大廳叫上今天值班的郭大誠，一路跟碰見的員工打著招呼，往醫院那邊走去。
孩子來了後就被安排在後邊住院部二樓，李唐來醫院就沒到門診樓去，隻是讓郭大誠過去診室把白大褂拿上，他則是慢慢的往住院部那邊走著。
之所以關注這個小病人，年齡是一方麵，主要的還是她得的這個病實在太過特殊，這還是他這一世第一次聽說以及見到得這個病的病人，為此，他還特意讓人從國外，幫著搜集了一些關於這個病的公開研究資料回來。
脊髓性肌萎縮癥，英文簡稱sma，這是一種罕見的常染色體隱形遺傳性神經肌肉疾病，起病較早，有患者剛出生幾個月就會發作，發病後，患者會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽功能。
肌無力最嚴重的後果就是累及呼吸，如果不治療的話，自然生存時間基本就是兩歲，因此，sma又被稱為兩歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
他托人搜集的資料裡顯示，有家研究機構在歐美隨訪了一百八十名患者，其中有六十四名已去世，去世時的平均月齡為十一點一個月，中位數為八個月，死亡率高達百分之三十五。
從滬市過來的這位小患者，就是在十一個月大的時候開始發病，這半年以來，那邊的醫院進行了各種治療，但都不盡人意，這才在一位中醫大夫的指點下來到了這裡。
這種病在中醫屬於“痿證”範疇，多因內臟虧虛，氣血津液不足，筋脈肌肉失卻濡養，虧損日久，肢體瘦弱不用而成，就是先天的，打娘胎裡帶出來的癥狀，有的剛生下來就發病了，有的過段時間才會發病。
上一世，李唐也從他老婆口中聽說過這個病，他們醫院就有這種病人，據統計，當時國內得sma的患者在兩到三萬人左右。
在特效藥出來前，這種病沒什麼好的治療方法，患者主要是通過營養神經的藥和運動康復訓練，再加上針灸推拿，延緩身體機能的退化。
後來好像是一六年的時候老美一家研究機構推出了一種特效藥，剛進入國內的時候，一針七十萬，第一年得打六針，往後每年注射三針，關鍵是這個藥不能停，必須一直用下去。
剛開始這個藥還沒納入醫保，嗬嗬，天知道有幾個人能用得起。
後來好像是在二零年的時候被納入了醫保，不可避免的，在被納入醫保之前，這款藥也遭遇了醫保局的靈魂砍價，被納入醫保名錄後的價格應該是三點三萬一支，醫保哪怕隻給報銷一半，這也讓人有了希望。
現在嘛，才九二年，特效藥根本沒有，國內到底有多少這種病的患者也沒統計，但這個病是十九世紀就被發現的，想來患者應該不少。
把手中的資料粗略的又看了一遍後，李唐就起身往辦公室外走去，他準備到醫院去看看這個孩子，尋思了兩天後，治療方案他心裡已經大概有譜了，但治療後的效果怎麼樣他也不清楚。
可不管怎麼樣，這個孩子現在已經不能再拖下去了，因為她現在已經時不時的需要呼吸機和咳痰機來輔助了，照現在這樣發展下去，很快就會是呼吸機撤不掉，再等到呼吸機都“呼不動”的時候，那就需要插管了，這個過程要說快也快的很，可能就一兩個月時間，到那時……唉……
他最見不得的就是剛出生不久的孩子遭這種大罪，每次見到嬰幼兒生病，總是能戳中他的軟肋。
在大廳叫上今天值班的郭大誠，一路跟碰見的員工打著招呼，往醫院那邊走去。
孩子來了後就被安排在後邊住院部二樓，李唐來醫院就沒到門診樓去，隻是讓郭大誠過去診室把白大褂拿上，他則是慢慢的往住院部那邊走著。
之所以關注這個小病人，年齡是一方麵，主要的還是她得的這個病實在太過特殊，這還是他這一世第一次聽說以及見到得這個病的病人，為此，他還特意讓人從國外，幫著搜集了一些關於這個病的公開研究資料回來。
脊髓性肌萎縮癥，英文簡稱sma，這是一種罕見的常染色體隱形遺傳性神經肌肉疾病，起病較早，有患者剛出生幾個月就會發作，發病後，患者會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽功能。
肌無力最嚴重的後果就是累及呼吸，如果不治療的話，自然生存時間基本就是兩歲，因此，sma又被稱為兩歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
他托人搜集的資料裡顯示，有家研究機構在歐美隨訪了一百八十名患者，其中有六十四名已去世，去世時的平均月齡為十一點一個月，中位數為八個月，死亡率高達百分之三十五。
從滬市過來的這位小患者，就是在十一個月大的時候開始發病，這半年以來，那邊的醫院進行了各種治療，但都不盡人意，這才在一位中醫大夫的指點下來到了這裡。
這種病在中醫屬於“痿證”範疇，多因內臟虧虛，氣血津液不足，筋脈肌肉失卻濡養，虧損日久，肢體瘦弱不用而成，就是先天的，打娘胎裡帶出來的癥狀，有的剛生下來就發病了，有的過段時間才會發病。
上一世，李唐也從他老婆口中聽說過這個病，他們醫院就有這種病人，據統計，當時國內得sma的患者在兩到三萬人左右。
在特效藥出來前，這種病沒什麼好的治療方法，患者主要是通過營養神經的藥和運動康復訓練，再加上針灸推拿，延緩身體機能的退化。
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他最見不得的就是剛出生不久的孩子遭這種大罪，每次見到嬰幼兒生病，總是能戳中他的軟肋。
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之所以關注這個小病人，年齡是一方麵，主要的還是她得的這個病實在太過特殊，這還是他這一世第一次聽說以及見到得這個病的病人，為此，他還特意讓人從國外，幫著搜集了一些關於這個病的公開研究資料回來。
脊髓性肌萎縮癥，英文簡稱sma，這是一種罕見的常染色體隱形遺傳性神經肌肉疾病，起病較早，有患者剛出生幾個月就會發作，發病後，患者會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽功能。
肌無力最嚴重的後果就是累及呼吸，如果不治療的話，自然生存時間基本就是兩歲，因此，sma又被稱為兩歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
他托人搜集的資料裡顯示，有家研究機構在歐美隨訪了一百八十名患者，其中有六十四名已去世，去世時的平均月齡為十一點一個月，中位數為八個月，死亡率高達百分之三十五。
從滬市過來的這位小患者，就是在十一個月大的時候開始發病，這半年以來，那邊的醫院進行了各種治療，但都不盡人意，這才在一位中醫大夫的指點下來到了這裡。
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在特效藥出來前，這種病沒什麼好的治療方法，患者主要是通過營養神經的藥和運動康復訓練，再加上針灸推拿，延緩身體機能的退化。
後來好像是一六年的時候老美一家研究機構推出了一種特效藥，剛進入國內的時候，一針七十萬，第一年得打六針，往後每年注射三針，關鍵是這個藥不能停，必須一直用下去。
剛開始這個藥還沒納入醫保，嗬嗬，天知道有幾個人能用得起。
後來好像是在二零年的時候被納入了醫保，不可避免的，在被納入醫保之前，這款藥也遭遇了醫保局的靈魂砍價，被納入醫保名錄後的價格應該是三點三萬一支，醫保哪怕隻給報銷一半，這也讓人有了希望。
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把手中的資料粗略的又看了一遍後，李唐就起身往辦公室外走去，他準備到醫院去看看這個孩子，尋思了兩天後，治療方案他心裡已經大概有譜了，但治療後的效果怎麼樣他也不清楚。
可不管怎麼樣，這個孩子現在已經不能再拖下去了，因為她現在已經時不時的需要呼吸機和咳痰機來輔助了，照現在這樣發展下去，很快就會是呼吸機撤不掉，再等到呼吸機都“呼不動”的時候，那就需要插管了，這個過程要說快也快的很，可能就一兩個月時間，到那時……唉……
他最見不得的就是剛出生不久的孩子遭這種大罪，每次見到嬰幼兒生病，總是能戳中他的軟肋。
在大廳叫上今天值班的郭大誠，一路跟碰見的員工打著招呼，往醫院那邊走去。
孩子來了後就被安排在後邊住院部二樓，李唐來醫院就沒到門診樓去，隻是讓郭大誠過去診室把白大褂拿上，他則是慢慢的往住院部那邊走著。